0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Богдану 12 лет. Много лет он борется с болезнью. И ему нужна помощь

Содержание

10 правил поведения с заболевшим ребенком

Любящие родители могут сформировать у ребенка установку «Не будь здоровым». Это утверждение только на первый взгляд кажется неправдоподобным и парадоксальным, а для психологов оно давно не новость. Так, от поведения взрослых зависит не только скорость выздоровления ребенка, но и то, как часто у него будут возникать проблемы со здоровьем. О том, как правильно вести себя с заболевшими детьми, чего избегать и что пресекать, порталуwww.interfax.by рассказала медицинский психолог Надежда Георгиева.

1. Относитесь к болезни ребенка как к неприятному, но заурядному событию

– Болезнь ребенка для близких, особенно тревожных мам и бабушек, нередко сравнима с чрезвычайным, весьма огорчительным происшествием. Однако для растущего организма знакомство и борьба с разнообразными бактериями, вирусами и микробами неизбежны и жизненно необходимы: благодаря этим процессам у ребенка формируется иммунитет.

Поэтому инфекционные болезни, с которыми сталкивается большинство детей раннего и дошкольного возраста, лучше воспринимать как своеобразную тренировку иммунной системы – трудную, может быть изнурительную, но несомненно полезную. А вот стерильные условия для здоровья ребенка вредны, для профилактики заболеваний достаточно соблюдать обычные правила гигиены.

2. Не демонстрируйте ребенку свою тревогу и страх

– Каким бы серьезным ни оказалось заболевание или травма ребенка, постарайтесь сохранять по крайней мере видимое спокойствие. Бледная от страха, трясущаяся в панике или рыдающая мама пугает малыша еще больше, чем врач со шприцем в руках. Если родитель боится, ведет себя непривычно или плачет, ребенок воспринимает это как сигнал: происходит что-то из ряда вон выходящее. Маленький человек может решить, что именно он стал причиной нехарактерного поведения взрослого, и эта мысль способна вызвать у него чувство вины. Поэтому своими тревогами и опасениями делитесь только со специалистами, а с ребенком держитесь молодцом.

3. Обращайтесь к врачам, которые вызывают доверие

– Долг родителей – обеспечить ребенку профессиональное лечение, наблюдение и уход. При любых симптомах для постановки диагноза и назначения лечения больного малыша обязан осматривать доктор. Никакой народной медицины, бабушкиных примочек, консилиумов мамочек-форумчанок или «У соседского мальчика было то же самое», только врач-специалист! – настаивает медицинский психолог Надежда Георгиева.

Человек в белом халате, которому вы доверяете здоровье ребенка, не должен вызывать сомнений в своей профессиональной компетенции. Не нравится врач в местной поликлинике – ищите специалиста в другом медицинском учреждении, подключайте к поиску друзей и знакомых.

4. Объясняйте ребенку необходимость тех или иных медицинских процедур и манипуляций

– Если ребенку предстоит неприятная процедура (укол, забор крови, постановка катетера и др.), взрослому, во-первых, необходимо сохранять спокойствие, во-вторых – в доступной форме объяснять, что происходит и для чего это необходимо. Например: «В твой организм попали плохие бактерии, их нужно победить. Врач знает, как это сделать. Для начала важно посмотреть, как твой организм борется с бактериями, не нужна ли ему помощь. Для этого через пальчик позовут твоих помощников, а потом посмотрят на них в микроскоп. Я буду рядом, буду держать тебя за ручку, а ты, мой смелый герой, справишься со всем, я знаю!».

5 – 6. Придерживайтесь привычного режима дня и не нарушайте установленных запретов и ограничений

– Заболевшего ребенка взрослые, как правило, окружают повышенной заботой, ему больше разрешают и позволяют, легче прощают проделки, реже наказывают. Дети быстро смекают, что болезнь может быть безотказным способом получить нечто желаемое, но труднодоступное в здоровом состоянии (внимание родных, дорогие подарки), пытаются с помощью болезни избежать стрессовой ситуации (выступление перед аудиторией, контрольная, экзамен). Это грозит возникновением серьезных психосоматических заболеваний, вплоть до рака.

О вторичной выгоде от болезни впервые заговорил Зигмунд Фрейд, подразумевая под ней бессознательно приобретаемые и извлекаемые из заболевания преимущества. Предотвратить возникновение этого опасного психологического феномена помогут привычный расклад жизни семьи и соблюдение ранее принятых запретов.

Так, ребенка, вне зависимости от состояния здоровья, желательно укладывать спать в установленный час (исключения – особые случаи: высокая температура, рвота и др.). Если ребенок привык пользоваться компьютером 30 минут в день, то в дни нездоровья это ограничение должно действовать. Если родители не позволяют ему пить колу в обычном состоянии, то и в период болезни напиток должен быть под запретом. В семье, в которой воспитываются несколько детей, очень важно уделять внимание не только заболевшему ребенку, но и здоровым, желательно в обычном для них объеме.

7. Сделайте игру союзником в борьбе с болезнью

– Игра для ребенка занятие понятное и приятное, от которого он редко отказывается, даже при плохом самочувствии. Призовите на помощь фантазию: предложите малышу не горький сироп, а волшебное средство, которое позволит ему стать сильным или превратит в отважного героя. После того как ребенок выполнит вашу просьбу, обязательно похвалите его.

8. Подводите ребенка к мысли, что быть здоровым лучше, чем болеть

– Редко болеющие люди смогли убедить свое бессознательное в том, что здоровье лучше болезни. Как сформировать эту установку у ребенка? Красочно и четко описывайте преимущества здоровья и невыгодность болезни («Выздоравливай, и мы с тобой пойдем в зоопарк, посмотрим, как дела у медвежат») и, не предлагая готовых решений, позвольте ребенку самому сделать вывод, который станет его внутренним убеждением.

9. Сохраняйте самообладание при непослушании ребенка

– Бывает, что в период болезни ребенок много капризничает, шалит, перестает слушаться, отказывается принимать лекарства – в этом случае стоит задуматься о том, какие ошибки в своем поведении вы допускаете. С непослушанием и своеволием необходимо бороться, однако ни в коем случае не с помощью криков или физических наказаний, – предупреждает психолог Надежда Георгиева. – Насилие над ребенком травмирует его не до конца сформировавшуюся психику и нервную систему. Кроме того, насилие порождает у маленького человека злость, с которой ему трудно справиться, и возникает замкнутый круг: ребенок шалит – вы злитесь – наказываете ребенка – ребенок испытывает негативные чувства и снова начинает шалить в отместку и т.д.

С ребенком любого возраста важно разговаривать, как с равным. Доброжелательно и доступно объясняйте малышу, что вас огорчает или не устраивает в его поведении, предлагайте вместе найти способы достичь мира между вами. Если капризы и шалости ребенка раздражают вас до такой степени, что вы легко выходите из себя, срываетесь на крик или поднимаете на него руку, стоит обратиться к психологу или неврологу, пропить курс успокоительных.

10. Минимизируйте стресс у ребенка, попавшего в больницу

– Госпитализация – это резкая смена привычной обстановки, уклада жизни и даже для взрослого человека является тяжелым стрессом. Поэтому, если ребенка направляют в больницу, сделайте все возможное, чтобы быть рядом с ним. Чем младше ребенок, тем важнее обеспечить совместное пребывание. Школьника старайтесь навещать как можно чаще.

Позаботьтесь о том, чтобы в больнице у ребенка были какие-то привычные, любимые вещи, игрушки, книги. Поддерживайте ребенка психологически, разговаривайте с ним, планируйте, что будете делать вместе после выписки, и обязательно выполняйте свои обещания. Благодаря этому ребенок начнет чувствовать и понимать, что он в безопасности рядом с вами, что болезнь и больница – это временно.

Восемь детей, которым срочно нужна ваша помощь

В четверг, 16 марта, свердловский губернатор Евгений Куйвашев празднует свой 46-й день рождения. По сложившейся традиции перед праздником он попросил не делать ему дорогих подарков, а вместо этого перечислить деньги благотворительным фондам, которые помогают детям бороться со страшными заболеваниями. «Три года назад у нас появилась прекрасная традиция — в середине марта всем миром помогать нашим свердловским ребятишкам — подопечным благотворительных фондов «Мы вместе», «Русфонд», «Живи, малыш», фонда Чулпан Хаматовой «Подари жизнь» и других. Давайте и в этом году сделаем такой действительно важный и нужный подарок», — написал глава региона в Instagram под фотографией детского рисунка.

Znak.com публикует список детей, которым требуется срочная помощь и участие жителей области. Все малыши — подопечные благотворительных фондов «Живи, малыш», «Мы вместе» и «Подари жизнь».

Маша Целикова, 1 год 10 месяцев

Диагноз: кольцевая 15-я хромосома, врожденный порок сердца и прочее

Необходимо: 53 тыс. рублей

Малышка Маша родилась на 34 неделе беременности, и у неё редкое генетическое заболевание: у неё был утерян участок 15-й хромосомы, в итоге утерян ряд генов, которые отвечают за закладку и нормальное функционирование определённых органов.

Сейчас Маше 1 год и 10 месяцев, но она весит чуть больше 5 кг при росте 65 см. При этом малышку постоянно мучают одышка, отёки и боли. Родители Маши радуются каждому дню, когда у нее нет болей.

Надежды на выздоровление у ребенка нет, однако симптоматическая терапия облегчает состояние Маши и помогает ей развиваться. Благодаря ранее проведенной реабилитации девочка научилась сидеть, ползать и ходить вдоль опоры на цыпочках.

Стоимость жизненно необходимого лечения относительно невелика — 53 тыс. рублей, но для семьи, которая истратила на лечение ребенка все свои силы и ресурсы, это — весомая сумма.

Реквизиты для помощи Маше Целиковой здесь.

София Сысерина, 3 года

Диагноз: Детский церебральный паралич

Необходимо: 100 тыс. рублей

София появилась на свет без пульса и дыхания. После того как девочку реанимировали, ее маме заявили, что шансов у Сони выжить немного. Однако упрямая малышка выжила, но из-за отмирания клеток мозга и асфиксии у нее — ДЦП. Болезнь не уничтожила интеллект и эмоции девочки: она радуется и печалится, скучает и благодарит, как и здоровые дети.

Родители Сони делают все возможное, чтобы их ребенок научился хотя бы элементарным вещам: держать голову, сидеть и говорить. Жизнь семьи подчинена строгому режиму: физкультура два раза в день, массажи и занятия с логопедом.

Девочке требуется постоянная реабилитация: медикаментозная терапия, ЛФК, массажи, стимуляция клеток головного мозга. Лечащие врачи рекомендуют лечение более высокого уровня за границей в Китае. Однажды Соня уже была на такой реабилитации, и она ей сильно помогла. Девочка начала реагировать на речь, наметилась положительная динамика в физическом развитии.

Пока София маленькая, у нее есть шанс полностью восстановиться и догнать своих сверстников в развитии. Сонины родители мечтают увидеть первые шаги своей единственной дочери. За свою мечту они уже отдали все, что у них было, и сейчас им нужна наша помощь. Стоимость лечения Софии — 100 тыс. рублей.

Реквизиты для помощи Соне Сысериной здесь.

Матвей Акулов, 10 лет

Диагноз: эпилепсия

Необходимо: 41,5 тыс. рублей

Вместо того чтобы гулять с друзьями во дворе, мальчишка вынужден бороться с постоянными головными болями и бесконечными приступами судорог. Сейчас Матвею необходимо провести генетический анализ стоимостью 41,5 тыс. рублей, чтобы назначить эффективное лечение от болезни. Бабушке, которая одна воспитывает Матвея, не по силам набрать такую сумму. Бабушка была вынуждена уволиться с работы и полностью посвятить себя внуку.

Реквизиты для помощи Матвею Акулову здесь.

Такси для инвалидов в Екатеринбурге

Необходимо: 1 млн рублей

Также в качестве подарка на день рождения губернатора вы можете пожертвовать деньги на запуск социального такси для инвалидов в Екатеринбурге. Это — уникальный проект фонда «Живи, малыш». На специализированном автотранспорте фонд бесплатно перевозит людей с различными видами инвалидности в возрасте до 30 лет. Главная цель проекта — обеспечить беспрепятственное, бесплатное передвижение инвалидов по городу. С помощью социального такси люди с инвалидностью могут посещать больницы, кино, школу и кружки.

Сейчас такси уже работает в Нижнем Тагиле и очень востребовано среди местных жителей. Фонд планирует запустить такси в и Екатеринбурге, где проживает порядка 60 тыс. инвалидов взрослых и более 3,5 тыс. детей-инвалидов. Ранее фонду удалось собрать на запуск соцтакси в столице Урала 1,5 млн рублей. Однако для покупки автомобиля требуется еще 1 млн рублей.

Реквизиты для пожертвований на социальное такси для инвалидов здесь.

Вова Кадочников, 10 лет

Диагноз: буллезный эпидермолиз (синдром бабочки)

Необходимо: 891 тыс. рублей (14 380 евро)

Вова страдает так называемым синдромом бабочки: у мальчика очень тонкая хрупкая кожа, которая травмируется от малейшего прикосновения. Мальчишка появился на свет практически без кожи. Несмотря на мучительную болезнь, Вова не унывает. Мама каждый вечер смазывает все тело сына специальной мазью и перебинтовывает появившиеся за день раны на теле сына. Особенно страдают локти, кисти, шея и губы.

Однако израненная кожа — это еще полбеды. Внутри люди-бабочки такие же хрупкие, как и снаружи. Вова не может есть твердую пищу и ест только протертую.

Вова регулярно проходит поддерживающее лечение в гастроэнтерологическом отделении каменск-уральской больницы, но у мальчика постепенно сужается пищевод. При чем баллонную дилатацию – расширение пищевода детям с синдромом бабочки в необходимо делать ежегодно! Вова перенес уже три подобных операции в Германии, в Университетской клинике Фрайбурга. Из клиники уже получен счет, он составляет 14 380 евро. Курирует мальчика фонд «Мы вместе».

Читать еще:  Дать Богу шанс. Рассказ

Реквизиты для помощи Вове Кадочникову здесь. Абоненты компании МегаФон могут помочь Вове, отправив смс на короткий номер 000 777.

Вика Корякина, 10 лет

Диагноз: Детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, резидуальный период, тяжелой степени

Необходимо: 260 тыс. рублей

Когда Вика родилась, ничего не предвещало беды, все показатели были в норме, но ближе к 6 месяцам отставание в физическом развитии стало очевидным. В год Вику признали инвалидом. Прикованная к постели Вика — очень эмоциональная, ласковая девочка. Мимикой, глазами она старается передать все, о чем не может сказать.

Сейчас семье Вики требуется 260 тыс. рублей для приобретения многофункционального устройства «Далматинчик пневматик» с дополнительными комплектующими. Это устройство позволит сделать жизнь Вики проще: с помощью него она сможет вставать на ножки, делать специальную гимнастику и укреплять мышцы.

Сумма 260 тысяч рублей — очень велика для многодетной семьи Вики, и одним им не потянуть такую сумму. Курирует девочку фонд «Мы вместе».

Реквизиты для помощи Вике Корякиной здесь. Абоненты компании МегаФон могут помочь Вике, отправив смс на короткий номер 000 777.

Даниил Кузьминых, 7 лет

Диагноз: острый миелобластный лейкоз

Необходимо: 320 тыс. рублей

Проблемы с кровью у Даниила начались с рождения. В пять месяцев его поставили на учет в онкологическом центре. Месяц назад мальчику сделали операцию по трансплантации костного мозга. Сейчас Даниил и его родители с нетерпением ждут результатов анализов.

Несмотря на изматывающую борьбу со страшным заболеванием, Даниил — очень жизнерадостный и светлый мальчишка. В изоляции больницы ему — очень любознательному ребенку — крайне не хватает общения.

В данный момент Даниилу необходим ряд дорогостоящих препаратов, которые приблизят его выздоровление. В частности, иммуномодулятор «Пентаглобин» на сумму порядка 107 тыс. рублей, эффективный антибиотик «Колистин» на сумму 53 тыс. рублей, а также необходимый после операции противогрибковый препарат «Кансидас» на сумму более 160 тыс. рублей.

Даниила курирует фонд «Подари жизнь».

Реквизиты для помощи этому жизнерадостному мальчишке здесь.

Маша Брюханова, 16 лет

Диагноз: саркома Юинга второго ребра слева

Необходимо: 62 тыс. рублей

Страшный диагноз юной жительнице Верхней Пышмы Свердловской области был поставлен два года назад. До этого Маша считалась практически здоровым ребенком, пыталась заниматься спортом: беговыми лыжами и легкой атлетикой. Ранее ее беспокоили небольшие боли под лопаткой, но врачи списывали их на остеохондроз.

В итоге два года назад во время профилактической флюорографии врачи обнаружили в районе грудной клетки Маши затемнение. Выяснилось, что у девочки саркома (рак) второго ребра справа. Маша стойко перенесла шесть блоков дооперационной химиотерапии, а меньше месяца назад — операцию по удалению ребра и части легкого. Сейчас ей предстоит еще 7 блоков химиотерапии.

Болезнь не сломала Машу, а, наоборот, только закалила ее характер. Мама Маши говорит, что после всех перенесенных испытаний у дочки появился внутренний стержень. Сейчас Мария настроена только на выздоровление, она уже размышляет над выбором профессии и думает, в какое учебное заведение поступать будущей осенью.

В данный момент Маше требуется порядка 62 тыс. рублей на приобретение противоопухолевого препарата «Космеген», который требуется для эффективного лечения.

Курирует девушку фонд «Подари жизнь».

Реквизиты для помощи Маше здесь.

Маленькие пациенты онкоцентра

Магистраль переливания компонентов крови Trima Accel LRS PLT/Plasma №6.

Необходимо: 4 млн 860 тыс. рублей.

Многие маленькие пациенты Свердловского онкоцентра получают переливания компонентов крови благодаря особой магистрали Trima Accel LRS PLT/Plasma №6. Стоимость закупки необходимого для больницы количества магистралей составляет 4 млн 860 тыс. рублей.

Реквизиты для помощи здесь.

Отметим, все дети, о которых рассказано в материале, — подопечные благотворительных фондов. Организации гарантируют, что пожертвования пойдут до своих адресатов. Если пожертвованная сумма превысит необходимую ребенку сумму, то лишние деньги будут причислены фондами другим нуждающимся в помощи детям. Спасибо за помощь и ваше неравнодушие.

Семья из Йошкар-Олы собирает деньги на лечение своего сына

Маленький Богдан Алексеев с тяжелым генетическим заболеванием нуждается в дорогом лекарстве, у него спинальная мышечная атрофия. Шанс есть! Для спасения малыша требуется всего один укол, но стоимость его просто космическая – 168 млн рублей.

Родителям и родственникам мальчика просто не под силу собрать такую сумму. Но они твердо уверены, что у них все получится и найдутся люди, способные помочь их сыну победить страшную болезнь. Пока им удалось собрать 2 млн 800 тысяч. Супруги рады любой помощи, любой сумме, поступившей на покупку многомиллионного укола, от которого зависит маленькая жизнь.

Ничего не предвещало беды

Богдан появился на свет 13 марта 2020 года здоровым, до восьми месяцев родители не могли не нарадоваться своему второму сынишке. Мальчуган рос и развивался по возрасту. Беда постучалась в дом супругов Алексеевых нежданно. Как-то стоя в очередной раз на четвереньках, малыш завалился на живот и с того момента самостоятельно держать опору своего еще крошечного тела уже не смог. Богдан стал меньше двигаться, появилась слабость в теле, перестали подниматься ножки, ручки не сжимались, как раньше, кулачки.

Это был уже первый звоночек, на который нам нужно было бы отреагировать, но мы почему-то подумали, что сын начнет ползать по-пластунски, а потом и ходить начнет, — рассказывает мама малыша Елена. — Но нет, он не начал ползать на четвереньках, сам не сел. Богдан второй ребенок в семье, поэтому я поняла, что-то не так, поскольку первый уже в это время начинал ходить, держась за бортики в кроватке, была полноценная опора в ногах. А Богдана, если взять за подмышки, то он просто обвисает, ножки вялые.

До этого момента семья Алексеевых жила счастливо и никогда не думала, что придется столкнуться с такой бедой и их жизнь сильно измениться, разделиться на «до» и «после». Глава семейства военный, супруги шесть лет шесть лет жили в Киргизии — Сергей туда был направлен защищать интересы Российской Федерации. Там старший их сын Вадим, а в прошлом году – родился младший Богдан. Узнав, что с младшим сыном что-то не так, супруги стали постоянно обращаться к врачам.

Поскольку полис медицинского страхования у нас не Киргизский, то права, по сути, ни на что мы там не имели, — продолжает Елена. – Врачи не отказывали нам, принимали, смотрели ребенка, но конкретного диагноза не ставили. Назначали сильные массажи, потому как думали, что ребенка нужно как-то растеребить, проходили различные терапии, ходили к остеопатам. Чего только не перепробовали, пока один из неврологов не сказал, что нужно сделать электронейромиографию на ножки.

Страшный диагноз

Процедуру прошли в неврологическом центре. Врач-диагност тогда сказал родителям, что такое в республике видел всего один раз. Оказался серьезный и страшный диагноз. Посоветовали родителям сдать еще генетический тест на СМА. Что такое СМА Елена и Сергей даже представить себе не могли.

Как позднее выяснили супруги, перечитав не одну сотню статей в интернете, спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, которое связано с «поломкой» или отсутствием гена SMN1, отвечающего за работу двигательных нейронов. Это приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Сильно искривляется позвоночник, возникают проблемы с дыханием, вскоре ребенок перестает двигаться. При этом его интеллект полностью сохранен.

Теперь о диагнозе своего малыша мама говорит спокойно и делится своей бедой со всеми людьми, кто проявляет к ней и мальчику внимание. Без этого нельзя, считает Елена. Сумма, которую предстоит собрать семье огромная, поэтому каждый, кто проникся их бедой, сможет рассказать своим родным, друзьям историю мальчика, и информация дойдет до людей, которые смогут помочь Богдану.

Представляете, каждый сороковой житель планеты является носителем сломанного гена, — говорит Елена. – Если два таких человека встречаются, то в 25% случаев у них родится абсолютно здоровый ребенок, в 50% он также будет носителем этого сломанного гена и в 25 % ребенок родится с диагнозом СМА.

Первый ребенок семейной пары здоров, ходит в школу. Поэтому супруги даже не подозревали, что они носители сломанного гена. Потом Елена и Сергей показывали результаты теста еще нескольким врачам, они говорили, что ничего хорошего нет, и советовали лететь в Россию.

И 1 марта нынешнего года мы прилетели на родину, в Йошкар-Олу. Госпитализировали Богдана в Детскую республиканскую больницу в отделение реабилитации, — продолжает Елена. — С диагнозом тоже ничего понятно не было, пока не пришли результаты исследований из Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова.

Единственная надежда

препарат «Золгенсма». Лекарство полностью заменяет дефектный или отсутствующий ген и останавливает прогрессирующую болезнь. Ребенку требуется всего лишь один укол, но эта инъекция – самый дорогой препарат в мире. Кроме того, важно сделать укол, пока ребенку не исполнилось два года. Сейчас Богдану 1 год и 3 месяца, а значит, шанс есть и его не стоит упускать.

Самый сложный период – услышать, что у твоего ребенка такой диагноз, — говорит мама малыша. — Нам нужно успеть поставить этот укол. Его делают как капельницу в течение часа. По стандартам Еврососюза укол необходимо поставить пока ребенок не превысил вес 13, 5 кг. Сейчас Богдан весит сейчас 8 кг, этот вес остановился в 8 месяцев. Он больше не прибавляет ни грамма. Он растет в рост и получается, что худеет, поскольку у него нет мышечной массы. Если его положить, то он не ползает. Сынишка пытается разговаривать, копирует мои движения. Но опоры у него на ноги нет, силы нет, сам он свой вес не удерживает.

Елена и Сергей решили бороться за жизнь своего крохи. Елена обращается к людям с просьбой о помощи, пишем постоянно посты, рассказывая о своем сынишке и как ему необходима любая поддержка. С 12 апреля семья начала заниматься сборами на лекарство. Деньги поступают от многих людей, но сумма слишком велика, а время не ждет. Супруги столкнулись и с обратной стороной жизни: от многих фондов семья получила отказ из-за внушительной суммы.

Они так и говорят, что за все наше существование мы не соберем столько, — говорит Елена. — С нами работают волонтеры. И вообще очень много людей сплотилось вокруг нас, равнодушных очень мало встречается. Большую надежду дают закрывающиеся сборы для детей с таким же заболеванием. Вот если бы ни один сбор не закрылся, это было бы ужасно. А так у нас большая страна, много богатых людей, неравнодушных к чужой беде, у всех разные возможности. Верю, что у нас все получится, и мы победим болезнь.

Реквизиты для перечисления денежных средств на лечение Богдана Алексеева:

Сбербанк

привязан к тел мамы

+79063366221 ( Елена Андреевна А.)

ВТБ

привязан к тел мамы +79063366221(Елена Андреевна А. )

Альфабанк

привязан к тел мамы +79063366221(Елена Андреевна А. )

БФ «Сбереги жизнь»

(с пометкой для Богдана)

Мастер кард 5140 1702 8653 6280

БФ «Вера в жизнь»

СМС со словом БОГДАША пробел сумма пожертвования на номер 34433

Пятилетний Богдан борется с нейробластомой. Маленькому Северянину необходима ваша помощь

Пятилетнему жителю Североморска-3 Богдану Шабутдинову очень нужна помощь неравнодушных земляков. Мальчик борется с редким и опасным видом рака. В России он прошел всё возможное лечение, но для окончательной победы над болезнью необходим еще один этап. Иммунотерапия. Стоит такое лечение в зарубежной клинике почти 20 миллионов рублей. Корреспонденты ТВ-21 Янина Морозова и Константин Кабанец встретились с семьей Шабутдиновых. О том, как можно помочь Богдану, расскажем в сюжете.

Любознательный Богдан обожает машины, роботов и конструктор. С огромным интересом изучает всё, что его окружает. Старший брат Рома помогает ему, дорожит каждой минутой рядом с братом. А Богдан старается наверстать то, чего был лишен во время долгого лечения.

Осенью прошлого года мальчик стал жаловаться на частые и сильные боли в животе. Унять их было очень сложно. Диагноз врачей прозвучал как гром — нейробластома забрюшинного пространства. 4 стадия. Метастазы в костный мозг.
Эта злокачественная опухоль очень опасна, поражает вегетативную нервную систему. Первичный диагноз Богдану поставили мурманские врачи.

В это время семья ожидала появления третьего ребенка. А потом были 8 трудных месяцев лечения в Мурманске, Москве и Санкт-Петербурге. Врачи и родители боролись всеми силами, чтобы болезнь отступила.

Елена Шабутдинова, мама Богдана: «Прошел он там 6 химеотерапий. Операцию по удалению опухоли и потом направили в НИИ им. Горбачевой в Санкт-Петербург на трансплантацию. 7 мая была трансплантация костного мозга. Потому что у нас нейробластома с распространением в костный мозг. 4 стадия. И сейчас Богдан принимает биотерапию тоже в рамках протокола препарат «Роаккутан».

Богдан — настоящий борец. Было больно и страшно, казалось, болезнь одержит верх. Но нет. Он выдержал всё. Труднейшие месяцы лечения позади. Сейчас у Богдана ремиссия, рак удалось остановить, но он всё еще остается риск, что он может вернуться.

После пересадки костного мозга Санкт-Петербургские врачи рекомендовали Богдану пройти еще один этап — иммунотерапию. Врач детской областной больницы Ольга Вужлакова согласна с этой рекомендацией, очень переживает за своего пациента, говорит, что иммунотерапия для мальчика — шанс на спасение, на долгую жизнь.

Ольга Вужлакова, заведующая 4 педиатрией Мурманской детской областной больницы: «Все возможности лечения, существующие в нашей стране, уже исчерпаны. Учитывая стадию заболевания, характер заболевания, прогноз остается серьезным. То есть высокий риск рецидива при данном заболевании. И шансы на длительную ремиссию, на успех, дает методика, которая, к сожалению, в нашей стране еще не применяется».

Эту прогрессивную методику с успехом применяют в Германии. Университетская клиника Кёльна готова взять Богдана на иммунотерапию. У врачей клиники есть богатый опыт. Доказано, что после применения иммунотерапии организм сам начинает бороться с раковыми клетками.

Лечение Богдану предстоит сложное, длительное. Стоит оно более 20 миллионов рублей. Таких огромных средств у семьи просто нет.

Елена Шабутдинова, мама Богдана: «Стараемся, хотим набрать этих денег на лечение нашего сына, чтобы спасти его, чтобы он жил долго, счастливо. Вернуть ему детство. Очень хотелось бы, чтобы эта сумма у нас набралась, потому что сумма огромная. К концу августа нужно её уже набрать, чтобы оплатить первый взнос».

Врачи рекомендуют начинать иммунотерапию не позже сотого дня после трансплантации костного мозга. А это значит, что времени на сбор очень мало и любое пожертвование неравнодушных людей, просто бесценно. А пока Богдан дома рядом с близкими.

Читать еще:  Пожар в соборе Парижской Богоматери. Что удалось спасти

Долгие месяцы борьбы не сломили активного бойкого малыша. Он обожает младшего братишку Гошу. Ему хочется делать всё и сразу. Играть в футбол и кататься на самокате, бегать и прыгать. Петь и рассказывать. Главное, чтобы хватало сил. Богдан мечтает стать спасателем и очень любит сладости.

Богдан Шабутдинов: «Моё самое любимое блюдо это конфеты — Конфеты, Богдан? — Да. Я сладкоежка. Сладкоежка я».

Помочь Богдану может каждый. Группы помощи с названием «Шабутдинов Богдан. Нейробластома» есть в социальных сетях ВКонтакте, Одноклассниках, Инстаграме.

Важна любая сумма, каждый вклад очень и очень важен. Это шанс. Здоровье Богдана для дружной семьи Шабутдиновых сейчас самая главная, заветная мечта. И исполнить её мы можем только всем миром.

Карта Сбербанка: Елена Алексеевна Шабутдинова 4279 4100 1026 5558.

Группы в сосетях: ВК , Одноклассники , Инстаграм .

Дети против рака

Истории борьбы и побед

Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.

«До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда «Подари жизнь». — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня». Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: «Подари жизнь» уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.

Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.

«Я не верила в это до последнего». История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи

Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.

Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора «Лего». Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд «Подари жизнь». Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.

Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.

У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь «на всякий случай», и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.

У меня был шок. Я не верила в это до последнего: мы в первый раз получили высокую дозу химии. Я думала, у нас не будет рецидива. Врачи говорят, что повлиял переходный возраст — 14 лет

Наталья

Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.

В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.

«Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде».

Родители часто говорят о своих детях «мы», но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. «Она одна у нас, никого больше нет», — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.

Я никогда не думала, что кто-то из близких может заболеть раком. И даже не стала читать об этой болезни. Слушала только врача. У каждого организм работает по-своему, и кому-то могло быть хуже. Надо верить, что все будет хорошо. Через все можно пройти

Наталья

Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. «Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом».

Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово «Тамара» (например, «500 Тамара»). Доступно абонентам «Мегафон», «МТС», «Билайн» и «ТЕЛЕ2». Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.

Также пожертвование можно сделать на странице Тамары на сайте фонда «Подари жизнь».

О других способах помочь можно узнать на сайте фонда.

«После рака насморки и кашли — это мелочи». История Тани Жарковой и ее мамы Ирины

Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.

Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. «Гематолог посмотрела меня и сказала папе: «Ничего хорошего не ждите». Вернулись домой, вызвали скорую». Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.

Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.

У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. «Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: «Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?» Но потом поняла, что так это легче пережить». Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.

Бывало так: разговариваешь в коридоре с лечащим врачом. И уже порываешься развернуться и идти в палату, потому что не выдерживаешь напряжения, а он останавливает: «Вам нельзя в таком состоянии к ребенку. Успокойтесь сначала»

Ирина

В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. «Она пять шагов проходила и говорила: «Мам, я не могу, устала». Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: «Тань, отдохнула? Давай еще немножко». Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов». Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.

Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.

Больше года у меня была температура каждый день. Я даже научилась определять ее без градусника. Просто по самочувствию

Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. «Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом». В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. «Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: «Когда же лучше станет».

Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. «Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить». Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.

Конечно, это не аппендицит — вырезал и забыл. Всякий раз, когда она сдает анализы, я нервничаю. Танино здоровье не в идеальном состоянии, но идеального мы и не ждем. После такого заболевания насморки и кашли — это мелочи. На них не обращаешь внимания

Ирина

«Мне сказали: «Отсчет пошел уже даже не на дни». История Артема Рябова и его мамы Юлии

Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. «Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: «Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст».

Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.

Врач говорит мне: «Мамочка, садитесь. Нашатырь нужен?» Я не поняла. Она продолжила: «Никаких слез и эмоций, спокойно меня слушаем и делаем выводы. У мальчика опухоль головного мозга. И немаленькая». У меня был шок, я спросила, чем это грозит. Врач ответила: «Мамочка, вы меня слышите? Это опухоль. Отсчет пошел уже даже не на дни»

Читать еще:  Різдво Пресвятої Богородиці: що у кожного з нас спільного з Божою Матір'ю?

Юлия

Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.

Вырезанная опухоль была размером с мяч для настольного тенниса. Врач сказал мне: «Баночку для анализов представляете? Вот мы ее туда еле-еле затолкали»

Юлия

После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. «Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека», — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на «Калужскую». «Как на работу», — смеется она.

В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. «Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой».

Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. «Врач мне сразу сказала: «Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете», — вспоминает она. Очень поддерживал фонд «Подари жизнь» — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. «Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе».

Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось — это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс

Артем

Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе «Подари жизнь» актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. «Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь». А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. «Никогда не надо терять веру», — говорит она.

Право на жизнь. Четыре истории детей с тяжелыми болезнями

Жизнь людей с этой болезнью нередко сравнивают с непрерывным бегом в противогазе. Чем дольше бежишь, тем труднее дышать. К счастью, недуг не приобрел статус эпидемии, его нельзя, как грипп, подцепить в транспорте, заразиться через рукопожатие. Передается муковисцидоз исключительно на генетическом уровне и является самой распространенной среди наследственных болезней.

Photo by Aaron Burden on Unsplash

Статистика неутешительна: в России 35-летние пациенты с муковисцидозом уже могут считаться долгожителями. В развитых странах такие пациенты живут дольше — до 40 — 45 лет. Лейла Морозова эти данные знает, но старается сделать все возможное, чтобы изменить статистику. Ведь она, как и сотни других российских мам, воспитывает детей, страдающих от этого недуга.

Когда родился Мирослав, результаты неонатального скрининга показали подозрение на муковисцидоз, — рассказывает она. — Врачи взяли кровь повторно и сказали, что перезвонят, если будет повышен показатель. Не перезвонили. Но если бы я знала, какой риск стоит за ложноотрицательным анализом, то обязательно поехала бы делать еще один тест. Мы не стали прояснять ситуацию до конца и со временем вообще забыли о случившемся.

А зря. Через три года родилась Ульяна, у нее скрининг показал те же подозрения. Спасибо специалистам медико-генетического центра, которые с пониманием отнеслись к моей истории о повышенном показателе у старшего сына. Мы сделали необходимые исследования. Диагноз детям поставили одновременно.

Чтобы однажды они стали взрослыми, Лейле вот уже несколько лет приходится жить в жестком режиме — бесконечные ингаляции, специальная гимнастика, прием огромного количества препаратов.

Это трудный путь, — признается она. — Но я концентрируюсь на цели. Настраиваюсь только на долгую счастливую жизнь детей, без вариантов. Без сомнений.

По словам Ольги Пылаевой, исполнительного директора благотворительного фонда «Острова» (организация около десяти лет помогает пациентам с муковисцидозом), люди бывают уверены, что наследственная болезнь их не коснется. На самом деле носителем «сломанного» гена может быть любой человек. И если, предположим, мужчина и женщина, которые и не подозревают об особенности своей генетики, решают стать родителями, то с вероятностью 25% их ребенок может оказаться больным муковисцидозом. И этот диагноз меняет всю жизнь.

Требуется помощь

Жизнь в подарок

Данила Захаров очень вдумчивый молодой человек. Его с детства интересуют механика и научная фантастика — как все есть на самом деле и как все может быть.

Родился Данила 18 лет назад в Челябинской области, а когда ему было восемь, вместе с родителями переехал в Краснодарский край — в такое глухое место, которое даже деревней не назовешь — просто небольшой кусок земли в лесу.

Отец Данилы — компьютерщик, сын пошел по следам отца: увлекся компьютерами, радиоэлектроникой и механикой. Поначалу, когда Данила был еще мал, он то и дело разбирал какую-нибудь технику, чтобы посмотреть, как она устроена. А потом перешел на небольшие самоделки — стал собирать светильники, разные простые приборы. Почти все делал по наитию, ведь доступа к специальной литературе или Интернету у него тогда еще не было.

До седьмого класса учился Данила дома — прилежно читал учебники и книги, с папой занимался математикой, с мамой — русским языком. А потом в семье родился еще один сын, и родители решили перебраться поближе к городу. Данила пошел в обычную школу. Говорит, что сложнее всего было привыкнуть к большому количеству людей вокруг.

После 9-го класса он поступил в колледж в Новороссийске по специальности «информационные системы и комплексы». Тогда же семья Данилы снова расширилась — у него появилась сестренка Серафима. Все было хорошо: и учиться в колледже Даниле нравилось, и с малышами возиться тоже. Но летом после первого курса он стал плохо себя чувствовать. Поняв, что дело серьезное, из Новороссийска врачи отправили юношу в Краснодар в онкологический диспансер. Там ему и поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Даже после двух курсов химиотерапии ремиссия не наступила. Данилу снова направили в другой город — на сей раз в Петербург в НИИ им. Горбачевой. Здесь молодого человека смогли вывести в ремиссию. Но говорить об окончательной победе над болезнью еще рано — она может вернуться в любой момент.

Чтобы избежать опасности, Даниле необходимо провести трансплантацию костного мозга. Совместимый донор для юноши есть в российском регистре. Саму пересадку проведут по квоте, но обследование донора и забор стволовых клеток квота не покрывает. Сумма, в которую это обойдется, слишком велика для семьи с тремя детьми. Времени и возможности собрать ее самостоятельно у близких Данилы нет. Вся надежда — на помощь людей, которые не останутся равнодушными к этой истории. Данила обещает, что сделает все возможное, чтобы «прожить полученную в подарок жизнь с пользой не только для себя».

Чем помочь:
Стоимость обследования донора и забора костного мозга — 350 — 400 тысяч рублей.

Как Робинзон на острове

Архип Маслов — долгожданный и очень любимый ребенок. Мама мальчика Ольга рассказывает, что имя ему подбирали тщательно, перечитали множество книг и вдруг нашли то самое — красивое, редкое, уходящее корнями в далекую древность.

Сейчас Архипу 11 лет. Он рос здоровым, веселым и очень отзывчивым мальчиком — всегда порывался помочь, если кто-то из родных жаловался на боль, ранку или ссадину. Взрослые смеялись: «Ты, Архип, у нас хирургом будешь!». Чуть повзрослев, Архип полюбил скорость — с удовольствием катался на велосипеде, роликах, заглядывался на мотоциклы, говорил: «Вырасту — стану мотоциклистом!».

Занимался Архип и плаванием, и борьбой, всегда был активным, крепким, спортивным. При этом никогда не обижал тех, кто младше и слабее — наоборот, всегда старался утешить малышей. Такой заботе Архипа научила сестренка Элина — она на два года и восемь месяцев младше брата. Ребята вместе учились в школе, и на переменках Элина всегда подбегала к Архипу, чтобы его обнять.

Но два года назад жизнь семьи перевернулась. Архип тяжело заболел — у него обнаружили острый лимфобластный лейкоз. Почти год мальчик безвылазно провел в больнице в Пензе. Тяжелая болезнь, тяжелое лечение, разлука с любимой сестрой, с папой, с друзьями — все это очень серьезные испытания, и непонятно, какое из них труднее перенести. Не имея возможности общаться с родными и сверстниками «вживую», он стал все больше времени уделять компьютерным играм. Как глоток свежего воздуха воспринимал приход в больницу волонтеров.

Страшно переживал, видя, как слабеет тело. Однажды, когда мама вышла из палаты, даже стал отжиматься, несмотря на то что был подключен к капельнице! Стоило врачам выписать Архипа из больницы, как он при первой же возможности стал штурмовать скалодром.

Но, увы, чтобы окончательно победить болезнь, Архипу необходима трансплантация костного мозга, которую готовятся провести специалисты расположенного в Петербурге Северо-Западного медицинского исследовательского центра им. В. А. Алмазова. А чтобы подготовиться к ней, надо исключить риск рецидива. Сделать это можно с помощью тотального облучения тела, которое в Петербурге проводят только в ЛДЦ МИБС, причем только платно. Любая, пусть даже совсем скромная, сумма — это вклад в большое и очень важное дело. Только с помощью неравнодушных людей Архип сможет поправиться, вернуться к любимой семье, и его родители перестанут жить в бесконечной тревоге за любимого сына.

Архип сейчас находится под наблюдением специалистов центра имени Алмазова. Терпеливо выполняет предписания врачей, продолжает учиться, делая успехи в математике. Заядлым книгочеем Архипа не назовешь, но любимая книга у мальчика все-таки есть — «Робинзон Крузо». Может, этот выбор обусловлен тем, что больница похожа на остров одиночества, где каждый день несет новые испытания. А может, дело в том, что Архип мечтает оказаться за тридевять земель от капельниц и прочих больничных «радостей», пусть даже на необитаемом острове, на краю света. Как бы то ни было, надо помочь Архипу поскорее поправиться. С остальным он разберется сам.

Чем помочь:
Процедура тотального облучения ЛДЦ МИБС стоит 492 тысячи рублей. Деньги нужны срочно, поэтому к сбору средств подключились два петербургских благотворительных фонда AdVita и «Свет».

Слабость и сила

Юлия Солкан из Сочи очень сильная девушка, которая всю жизнь борется со слабостью, которая является верным спутником тяжелой болезни.

Когда Юле было три года, врачи обнаружили у нее железодефицитную анемию. Девочке помогло переливание крови, и до десятилетнего возраста она росла здоровой. Но однажды у Юли поднялась очень высокая температура, девочку мучили кашель, головная боль и слабость, а гемоглобин совсем упал. В детской краевой больнице Краснодара врачи поставили ей новый диагноз — «апластическая анемия».

Переливания крови стали для Юли делом привычным, к ним добавились лекарства, неустанное наблюдение врачей. В школу она больше не ходила — любые, даже совсем легкие, вирусы были для нее опасны. Юля училась дома, читала книги, рисовала, вязала, мечтала о будущем без болезни.

Наступила ремиссия, школа осталась позади. Девушка устроилась на работу, три года назад вышла замуж и стала готовиться к рождению малыша. Но на шестом месяце беременности гемоглобин упал, болезнь вернулась, и ребенка Юля потеряла.

Переливания крови теперь приходилось делать каждую неделю, а иногда и чаще, но Юлино самочувствие только ухудшалось: в сердце и печени от этих процедур накапливалось лишнее железо.

Из родного Сочи девушку направили в Петербург в НИИ им. Горбачевой. После долгих обследований врачи уточнили диагноз — «анемия Даймонда-Блекфена». Единственный шанс справиться с недугом — трансплантация костного мозга.

Донора приходится искать за рубежом, что стоит огромных денег, которые Юле и ее близким не собрать. Сама Юля, несмотря на плохое самочувствие и необходимость регулярно ложиться в больницу, продолжает работать. Профессия бариста ей очень нравится, но хочется выйти на новый уровень — погрузиться в профессиональные тонкости и посмотреть, как выращивают и готовят кофе в других странах, поучаствовать в конкурсах.

В свои 22 года Юля слишком многое знает о боли и слабости. Можно только восхищаться тем, сколько в этой девушке силы. Но сейчас Юле очень нужна помощь. Любой, даже совсем скромный, денежный перевод может приблизить ее к выздоровлению, к жизни, в которой не будет слабости, а будут любимое дело, походы, путешествия и, возможно, ребенок, о котором Юля с мужем мечтают больше всего.

Чем помочь:
Поиск донора в международном регистре и забор стволовых клеток для пересадки стоят 18 тысяч евро. Очень важно как можно быстрее сделать предоплату 6000 евро, что позволит запустить процесс поиска.

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 079 (6432) от 30.04.2019 под заголовком ««Соленые» дети».

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector